Obligatoriska hälsotester

Igår medverkande jag i Korrerapporten i P3. Ämnet var genetiska likheter mellan partners och obligatoriska gentester innan äktenskap i Saudiarabien. Ni kan lyssna på inlägget här, min medverkan börjar efter 14 min (med musik) / 7 min (utan musik).

I Saudiarabien har man hög prevalens av genetiska sjukdomar och det är på grund av detta som man nu infört hälsotester, bland annat gentester av par som ska gifta sig. Detta är en del av en hälsokampanj som syftar till att främja ”hälsosamma äktenskap”. Orsaken till att man i Saudiarabien har så mycket problem med genetiska sjukdomar är framför allt att man ofta gifter sig med släktingar. Som jag förklarar i Korrerapporten ökar risken för recessiva genetiska sjukdomar om man skaffar barn med sina släktingar. Tydligen har de nya hälsotesterna resulterat i att 165 000 par, ca 60 % av alla som testar sig bryter sin förlovning, vilket saudiska myndigheter anser är ett bevis på att hälsokampanjen är framgångsrik.

Men Saudiarabien är inte det första land som inför obligatoriska gentester för att motverka genetiska sjukdomar. På Cypern är en av sju i befolkningen bärare av det recessiva anlaget för beta-thalassemi. Om ett barn ärver detta recessiva anlag från båda föräldrarna resulterar detta i att barnet får en allvarlig blodsjukdom. För att motverka denna sjukdom införde man 1973 obligatorisk screening för denna gen. Ur folkhälsoperspektiv har denna screening varit oerhört effektiv och idag föds i princip inga barn med denna sjukdom. Men ur ett bioetiskt perspektiv är det naturligtvis problematiskt med obligatoriska hälsotester.

I Sverige har vi också rutinmässig screening av befolkningen. Vi screenar kvinnor i vissa åldrar för bröstcancer och cellförändringar som kan ge upphov till livmoderhalscancer. Vi utför också rutinmässiga hälsotester av barn och blivande mammor. Bland annat tar man blodprov på alla nyfödda barn för att se om de har den recessiva genetiska sjukdomen fenylketonuri (PKU-test). Skillnaden är dock att de rutinmässiga hälsokontroller i Sverige är frivilliga. De bioetiska problemen uppstår när hälsotesterna blir obligatoriska. Men även i Sverige tvingas man ibland till hälsotester om man misstänks vara smittad av en allmänfarlig sjukdom.

När det gäller problemen med genetiska sjukdomarna i Saudiarabien tror jag dock att det förmodligen inte är nödvändigt med obligatoriska gentester. Det skulle nog räcka med frivillig testning men framför allt med informationskampanjer om riskerna med att skaffa barn med släktingar. Men som sagt, ibland kan oetiska hälsointerventioner vara extremt effektiva och kanske till och med nödvändiga för att främja folkhälsan.

PKU-test av nyfödd bebis / Armigo (Wikimedia Commons)

PKU-test av nyfödd bebis / Armigo (Wikimedia Commons)

5 reaktion på “Obligatoriska hälsotester

  1. Eva Sohlberg

    ”The high percentage of failed engagements due to medical risks shows that the society has become more educated and aware of the importance of physical health. The program focuses on five serious hereditary disease including AIDS, sickle cell disease, thalassemia (a type of blood disorder), Hepatitis B and Hepatitis C.” Citat ur källan The Saudi Gazette online.

    Mig veterligt är aids och hepatit B och C inte genetiskt överförbara, utan virusinfektioner, som kan upptäckas med blodprov. Om man bär dessa infektioner, är det naturligtvis olämpligt att planera graviditet. Dessa undersökningar verkar snarare ingå i landets allmänna mödravåprdsprogram.

    Faktafelen får mig att tvivla på korrektheten i uppgifterna.

    Svara
    1. admin Inläggsförfattare

      Håller med om att de är en del oklarheter i uppgifterna. Enligt Saudi Gazette bröts ca 165000 förlovningar pga ”genetic incompitabilities”, alltså inte pga av de virusinfektioner man också screenade för. Vissa recessiva anlag som sickecellsanemi och thalassemier kan man också screena för men dessa är relativt ovanliga så jag tror att man helt enkelt har testat genetiskt hur nära besläktade två individer är. Om man är alltför nära släkt ökar risken för att genetiska sjukdomar (även om man är negativ för thalassemi- och sicklecellsgener) och att detta alltså leder till att förlovade par går isär. Detta verkar också rimligt med tanke på problemen man har med endogami i Saudiarabien.

      Svara
        1. admin Inläggsförfattare

          Håller inte med dig om att det är problem med mina antaganden. Saudiarabien har extremt låg HIV-prevalens (lägre än i Sverige tex) så detta borde knappast resultera i att massa förlovningar bryts. Hepatit B är vanligt men man kan undvika att både partner och barn smittas så detta borde det inte heller vara en orsak till att så många bryter förlovningen. För övrigt är thalassemi och den anemi man testar för (sicklecellsanemi) faktiskt recessiva genetiska sjukdomar. Men inte heller dessa är tillräckligt vanliga för att förklara de höga siffrorna av brutna förlovningar. Måste bero på endogamiproblematik (vilket hälsomyndigheterna själva uppgett som skäl till hälsokampanjen), alltså att gentestet visar att man är för nära släkt.

          Svara
          1. Eva Sohlberg

            Endogami – giftermål inom den egna klanen är ett urgammalt fenomen av tradition eller ekonomiska orsaker på många håll i världen. Klena spädbarn dog förr stillsamt utan att det väckte uppseende. Idag ställs krav på vård och behandling, som är kostsam. Det saudiska obligatoriska screeningprogrammet omfattar som vi vet bara tre blodsmittor och två äftliga blodsjukdomar, som är relativt vanliga i befolkningen – inte fullständig genomsekvensering. Landet har 29 miljoner invånare och 165 000 inhiberade äktenskap på något decennium är kanske inte så många? De finns också som hävdar, att kampanjen mot endogami är ett sätt för statsmakten att bryta upp klanernas inbördes sammanhållning. Kan det vara förklaringen till Din fundering?

            Som iéhistoriker ger det mig obehagliga vibbar av arvshygien från 1900-talets första hälft att höra om friska familjer och tester mot recessiva genetiska sjukdomar, trots att jag själv gärna testade mot både hiv och downs syndrom under mina graviditeter. Genetisk screening måste alltid vara individens eget beslut och får aldrig påbjudas av samhällets experter. Socialdarwinism och rashygien spökar ur det förflutna och kan aningslöst frammanas igen.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>